Казанский фонд «День добрых дел» подарил надежду четырем юным жителям Зеленодольска, страдающим ДЦП. Родители Романа Семенова, Никиты Ирхина, Виктории Пановой и Амирали Партакова подали заявки на включение в программу «Мебель для особенных детей», благодаря которой дети со всей страны обретают жизненно необходимые для них специальные ортопедические стулья.
О проблеме ДЦП много пишут и говорят. Детский церебральный паралич – одно из наиболее распространенных заболеваний, осложняющих жизнь человека уже с младенчества. Хотя, строго говоря, ДЦП – это не заболевание, а собирательный термин, описывающий определенные состояния нервной системы человека. Все эти состояния в конечном итоге сводятся к серьезным нарушениям опорно-двигательных функций, вплоть до их частичной и полной утраты. Ребенок, страдающий ДЦП, плохо двигается и говорит, в особо тяжелых случаях – не может ни того, ни другого. Но при этом, в подавляющем большинстве случаев, интеллект ребенка сохранен и полноценен, это совершенно обычные люди, такие же, как мы с вами. Они все понимают, испытывают обыкновенные человеческие эмоции, и так же, как здоровые дети, хотят играть, общаться со сверстниками, развиваться и расти.
В США таких детей не принятой называть инвалидами, в ходу другой термин: «children with special needs» - дети с особыми потребностями. Российские родители, столкнувшиеся с проблемой ДЦП, называют своих детей «особенными». И дело вовсе не в психологическом нежелании называть своего ребенка инвалидом: при создании особых условий, необходимых для комфортного быта и реабилитации, эти дети могут стать полноценными членами общества. Примеров тому множество: Леонардо да Винчи, гениальный физик Стивен Хокинг и Сильвестр Сталлоне – все они страдали ДЦП (последний - в самой легкой форме). Все, что нужно таким детям, чтобы реализоваться в жизни – это особый подход, внимание, постоянная забота, реабилитационные методики и несколько специальных устройств. С последним, к сожалению, везет далеко не всем.
Наиболее важный в списке необходимого оборудования – специальный ортопедический стул. Казалось бы, чем стул для ребенка с ДЦП может отличаться от обычного стула? Всего лишь дополнительными возможностями, вроде регулировки высоты подлокотников и опоры для стоп, разделителем для ног, чтобы привести тело ребенка в правильное положение, и парой ремней, чтобы зафиксировать корпус. Однако стоит такой специальный стульчик, вы не поверите, 25-30 тысяч рублей. И это минимум. Цена, мягко говоря, не укладывается в бюджет средней российской семьи, воспитывающей «особенного ребенка» - в таких семьях, как правило, работает только отец, мама весь день проводит с малышом, требующим постоянного ухода. И это еще лучший из возможных вариантов: по неофициальным данным, около 35% детей с ДЦП воспитывают матери-одиночки. Средняя зарплата в стране, сами знаете, небольшая, пособия матери-одиночки, воспитывающей инвалида, в сумме составляют порядка 12 тысяч рублей. И как, спрашивается, приобрести необходимый не только ребенку, но и всей семье предмет мебели, цена которого – две-три зарплаты, на которые нужно еще как-то жить? Правильно. Никак. Вот и приходится ребенка трижды в день кормить с ложечки, привязывая к обычному стулу скотчем. Зрелище не для слабонервных…
А ведь стульями процесс лечения не ограничивается. Особенным детям, в зависимости от тяжести состояния, нужны опоры для ползания, вертикализаторы (специальное устройство, позволяющее фиксировать тело ребенка в вертикальном положении), ходунки, специальные велосипеды – это лишь базовый перечень предметов острой необходимости. Цена этого базового комплекта, если брать по минимуму, составляет 90-120 тысяч рублей. Очевидно, что даже более-менее состоятельным родителям такие покупки не по карману.
А как же государство? Где социальные программы? - возникают логичные вопросы. Социальные программы есть и реализуются. Существуют механизмы государственной поддержки инвалидов и соответствующее законодательство, по которому необходимый инвентарь предоставляется инвалиду бесплатно. Однако, в этом вопросе есть существенное «но»: мнение государства о том, что нужно «особенному ребенку», далеко не всегда совпадает с мнением на этот счет его родителей. Так, например, инвалидную коляску в рамках соответствующих отношений с госорганами получить можно, а вот специальный стул – далеко не всегда. Да и получить хотя бы то, что положено по закону – это целая история: сначала оформить инвалидность, потом разработать и утвердить индивидуальную программу реабилитации, потом встать на очередь за получением инвентаря… Множество бумаг, и не один (далеко не один) месяц ожидания. Редкая мать, тем более в одиночку воспитывающая инвалида, способна пройти все семь кругов родной бюрократии. А самое главное – на это уходит время. Драгоценное время, которое не вернуть, и часто оказывается, что нужное изделие ребенок получает слишком поздно…
Именно такое положение вещей и подтолкнуло учредителей казанского благотворительного фонда «День добрых дел» запустить программу «Мебель для особенных детей». Фонд и его волонтеры – блогеры из Казани, уже известны зеленодольцам: летом 2012 года они купили и установили игровую площадку в социальном приюте «Гнездышко». И вот теперь – новая добровольческая акция. Программа фонда проста: родители «особенных детей» оставляют заявки на спецоборудование на сайте программы - http://особенныедети.рф. Фонд собирает пожертвования, приобретает необходимое оборудование и отправляет его адресатам. Все расходы, включая доставку «до двери», финансируются за счет собранных фондом благотворительных взносов, родители не платят ни копейки. Как это принято сейчас говорить в Интернете – делов-то на два клика: заполнить анкету и ждать.
Сама идея проекта родилась именно в результате недовольства существующими ценами на специальное оборудование. «Мы были просто поражены: как стул, собранный из фанеры, пусть даже стул особой конструкции, может стоить 35 тысяч?! – рассказывает директор фонда «День добрых дел» Рустем Хасанов. – Очевидно, что «навар» в этой цене гораздо больше половины. Это же совершенно бессовестная эксплуатация потребностей больного ребенка! Вот и захотелось навести на этом рынке порядок». Попытка «наведения порядка» оказалась удачной: связались с производителями, оценили, нашли тех, кто согласится это изготавливать - оказалось, такой стульчик можно производить в более удобном варианте и всего за 10 тысяч! Включая расходы на его доставку.
Реакция родителей на первую партию стульев, приобретенных на собранные в «живом журнале» на деньги друзей и единомышленников, и подтолкнула активистов фонда на создание своеобразного интернет-магазина «Особенные дети». В магазине всего две кнопки: «Попросить» - для родителей и «Подарить» - для жертвователей. Любой желающий может выбрать какого-то конкретного ребенка и оплатить именно его заказ. В разделе «Сделано!» - фотографии детей, уже получивших нужные и важные подарки. По состоянию на середину февраля – 35 счастливых, улыбающихся детских лица, и еще столько же появится в ближайшее время.
Результат получился впечатляющим: за несколько недель работы на сайт акции поступили заявки от более чем 200 человек, проживающих по всей стране. На сегодня в очереди на получение оборудования от «Дня добрых дел» зарегистрировано 160 человек со всей России.
- Вот так и получилось, что маленький казанский фонд вдруг взялся решать проблему национального масштаба – комментирует первые итоги проекта Рустам Хасанов. – Многим из этих детей и их родителей попросту больше не на кого надеяться, кроме фонда и тех людей, которые поддерживают нашу программу. Причем именно людей: основная часть пожертвований поступает от обычных людей, кто-то 500 рублей подарит, а кто-то 10 тысяч. «Корпоративные» жертвователи нас пока не замечают, да и вообще ДЦП – не самая заметная для общества проблема. Это не смертельный диагноз, и дети с таким диагнозом зачастую остаются вне внимания широких масс. Но мы не теряем оптимизма: на 60 стульев деньги уже собрали, и еще соберем. Буквально на днях отправили первые посылки в Томск, Краснодар и Калининград, на очереди – еще несколько десятков детей со всей России.
И вот здесь мы подошли к самому важному: среди участников программы - четыре юных жителя Зеленодольска, который тоже ждут своей очереди. Вот они:
Роман Семенов
Роман Семенов, 5 лет У Ромы ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Он умный и развитый мальчик, но из-за ограниченности в движениях, не может общаться с детьми, хотя ему этого очень хочется. Роме нужен специальный стульчик. Страница Ромы на сайте программы "Особенные дети" - http://osobennyedeti.ru/podarit/roman-semenov-5-let-zelenodolsk/
Никита Ирхин
Никита Ирхин, 2 года Никита родился на 37 неделе с гипоксией, недоношенностью 1 степени. В год поставлен диагноз ДЦП, тетрапарез, грубее справа. Ребенок не ходит, сидит, ползает на четвереньках неуверенно. Позитивный, радостный ребенок, любит рисовать. Проводим разные курсы реабилитации: массаж, ЛФК, иппотерапия, мануальная терапия. Никита очень нуждается в специальном стульчике, для правильной позы при кормлении. Живем вдвоем, с папой разведены, сами приобрести стульчик не сможем Страница Никиты на сайте программы "Особенные дети" - http://osobennyedeti.ru/podarit/nikita-irkhin-2-goda-zelenodolsk/
Виктория Панова
Виктория Панова, 10 лет Из письма мамы: У Виктории диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, килевидная деформация грудной клетки в грубой форме. Родилась на сроке 8 месяцев с кровоизлиянием головного мозга, сразу была подключена к аппарату с искусственным кислородом. Реанимация была для моей дочери вторым домом. В 2012 года дочери сделали три операции на ноги, сейчас дочь ходит с моей помощью. Виктория сейчас учится во втором классе на дому. Нам для учебы необходим специальный стул, так будет удобнее заниматься. Страница Вики на сайте программы "Особенные дети" - http://osobennyedeti.ru/podarit/viktoriya-panova-10-let-zelenodolsk/
Амирали Партаков
Амирали Партаков, 3 года Из письма мамы: Амир мой единственный, очень долгожданный и желанный ребенок. После тяжелых родов и 2х месяцев в реанимации, прогремел диагноз ДЦП и эпилепсия. Самостоятельно не сидит, не ходит и не ползает. К сожалению из-за продолжающихся приступов, нам противопоказана активная реабилитация, больше занимаемся дома. Амир очень старается, с мужеством переносит боль при массаже, а я верю в своего сыночка и мечтаю о его выздоровлении! Нам нужны ходунки-ползунки, для обучения ползанию. Будем очень благодарны за фиксирующий стул для занятий и кормления. Страница Амирали на сайте программы "Особенные дети" - http://osobennyedeti.ru/podarit/amirali-partakov/
Дорогие друзья! Если вы решите помочь зеленодольским детям, пусть вас не смущает цена помощи. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить на счет благотворительного фонда «День добрых дел», также можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. Все необходимые реквизиты есть на сайте фонда - http://osobennyedeti.ru